L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha annunciato di aver approvato la prima fase di un progetto il cui scopo è quello di istituire un nuovo registro globale per tener traccia di tutte le modifiche effettuate sul genoma umano dai vari progetti di ricerca. Il dott. Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell’OMS, ha affermato recentemente che “l’editing genico costituisce un’incredibile opportunità per la salute umana, ma comporta anche alcuni rischi, sia etici sia medici”. Risulta quindi necessario tener traccia in un database, in modo trasparente e condiviso, di tutte le modifiche effettuate sul genoma umano. A tal fine, nel marzo 2019 è stato istituito un comitato di diciotto esperti che hanno analizzato lo stato dell’arte della ricerca a livello mondiale e hanno concordato i principi fondamentali di trasparenza, inclusività e responsabilità che sono alla base delle raccomandazioni pubblicate.
Il problema fondamentale è determinare regole certe e condivise per poter passare dalla ricerca alle applicazioni cliniche dell’editing del genoma umano, al fine di dare risposte concrete ai malati.
Il primo passo quindi è stato l’annuncio di pochi giorni fa di un registro centrale sulla ricerca sull’editing del genoma umano: si tratta sostanzialmente di un database aperto e trasparente delle attività di ricerca e sperimentazione in corso nei vari laboratori di tutto il mondo.
Il dott. Adhanom ha messo in evidenza in una sua recente intervista che molti scienziati sono già in grado di modificare il genoma umano negli embrioni e in linea di principio sarebbero pronti riportare queste modifiche al genoma umano sulla linea germinale umana, cosa che, secondo gli esperti sarebbe da irresponsabili, senza prima aver chiarito tutti gli aspetti etici e sociali delle conseguenze. Replicare l’editing del genoma umano sulla linea germinale umana significa infatti alterare il DNA di cellule uovo, spermatozoi o embrioni umani introducendo alterazioni che potrebbero essere trasmesse alle generazioni future. Le nuove tecnologie di modifica del genoma sono una grande speranza per coloro che soffrono di malattie che una volta si ritenevano incurabili. Ma, secondo il Direttore Generale dell’OMS, “alcuni utilizzi di queste tecnologie pongono anche sfide uniche e senza precedenti: etiche, sociali, normative e tecniche”.
Accettando la raccomandazione del Comitato, l’OMS ha annunciato di aver dato inizio al progetto della realizzazione del registro utilizzando la Piattaforma del registro delle sperimentazioni cliniche internazionali (ICTRP), un’entità dell’OMS. Questa fase segna l’inizio del progetto che era già stato annunciato alla fine del 2018, sulla scia delle polemiche suscitate dall’annuncio dell’esperimento di alterazione del genoma umano che effettuato in Cina che aveva avuto come risultato la nascita di due gemelle.
